Les forums de discussion sont des espaces précieux de partages d’expériences pour les personnes atteintes d’un cancer. Cependant, de nombreuses recommandations circulant sur les forums manquent de fondement scientifique, même si les contributeurs déclarent qu’elles ont été émises par un professionnel de santé.
La gestion de l’alimentation est souvent un challenge chez les personnes qui souffrent d’un cancer, la pathologie et le traitement associé pouvant avoir des conséquences délétères très variées : troubles du goût et de l’odorat, perte d’appétit, nausées, troubles digestifs, anxiété, etc. Le recours à des forums de discussion est fréquent dans cette population, pour tenter d’obtenir des réponses à des questionnements, ainsi que pour partager des conseils et des expériences. Une étude allemande analyse les contenus concernant l’alimentation du forum de discussion d’une association d’entraide des femmes contre le cancer afin d’examiner les principales préoccupations, ainsi que la pertinence scientifique des propos tenus par les utilisateurs.
Au total, dans l’ensemble des fils de discussions analysés, près de 655 000 visites ont été enregistrées sur une période de plus de 10 ans. Le nombre de questions posées a été de 356, alors que près de 5 000 contributions ont été dénombrées.
Les questions les plus fréquemment posées concernent :
- la présence ou pas de modifications alimentaires depuis le diagnostic (n = 45) ;
- l’autorisation de consommer du sucre ou la pertinence de trouver des alternatives (n = 29) ;
- l’ « alimentation cancer » (n = 35) ou des recettes (n = 24) utilisées par les contributeurs ;
- la pertinence de supprimer la consommation de produits laitiers (n = 22) ;
- des interrogations ou des conseils sur le jeûne (n = 18).
Les auteurs ont aussi relevé des questions sur le régime pauvre en glucides, sur les aliments supposés cancérigènes ou encore sur la qualité de vie des membres du forum.
Les contributions des utilisateurs ont ensuite été classées en 2 catégories : les « partages d’expériences directs des patients » et les « contributions indirectes des professionnels de santé ». Cette deuxième catégorie regroupe des réponses de patients indiquant que la recommandation leur a été transmise par un professionnel de santé, tels qu’un oncologue, un nutritionniste, un médecin généraliste, etc.
- Concernant les partages d’expériences directs des patients (n = 4 200) :
- une grande proportion concerne les moyens de soutenir leur santé et de lutter contre la maladie par une alimentation saine. Les sujets les plus évoqués concernent les légumes, les fruits, des recettes, l’alimentation biologique ou encore des aliments ou ingrédients spécifiques (agrumes, gingembre, huile de lin, curcuma, etc.) ;
- parmi les changements alimentaires à apporter dans le cadre de la pathologie, si certains sont pertinents sur le plan scientifique, de nombreux partages de contributeurs ne sont pas basés sur des preuves scientifiques (élimination du sucre, des produits laitiers, du blé, pratique du jeûne, etc.) ;
- la qualité de vie est un thème très abordé avec, en particulier, la recommandation de se laisser guider par ses envies alimentaires afin de favoriser le bien-être global ;
- parmi les autres sujets, beaucoup concernent les difficultés émotionnelles ou encore les conséquences des traitements sur l’alimentation.
2. Concernant les contributions indirectes des professionnels de santé (n = 758), même si la majorité des recommandations relève de données scientifiques probantes (n = 558), une quantité non négligeable n’est pas basée sur des preuves (n = 200). Les auteurs relèvent en particulier des contributions de patients indiquant des recommandations de leurs médecins, telles que le suivi d’un jeûne total ou intermittent, l’élimination des sucres ou encore des produits laitiers. Or, ces stratégies ne sont pas pertinentes d’un point de vue scientifique et ne sont pas recommandées.
Cette étude souligne le fait que, même si les forums de discussion peuvent aider les patients atteints d’un cancer à mieux vivre leur relation à l’alimentation pendant leur maladie, de nombreuses recommandations ne sont pas basées sur des preuves scientifiques et pourraient s’avérer néfastes pour leur santé. Les auteurs insistent sur l’importance pour les professionnels de santé de ne communiquer que des recommandations scientifiquement valides, et ce dans un langage facilement compréhensible afin d’éviter toute confusion du patient qu’il pourrait ensuite maladroitement diffuser sur les forums ou les réseaux sociaux. Par ailleurs, ils invitent à des collaborations entre les modérateurs et des professionnels de santé afin d’améliorer la validité scientifique des contenus des forums.
FETTIG, A. MATHIES, V. & HÜBNER, J. Nutrition in cancer patients: analysis of the forum of women´s self-help association against cancer. BMC Nutrition, 2025, 11, 41, doi: /10.1186/s40795-025-01027-z.