La surveillance pluridisciplinaire, le suivi nutritionnel régulier, et un usage adapté et concerté des stratégies de prise en charge, telles que l’alimentation entérale, la gastrostomie ou les interventions chirurgicales antireflux, sont les éléments clés pour améliorer la qualité de vie des enfants ayant une déficience neurologique.
Les enfants ayant une déficience neurologique souffrent couramment de malnutrition, consécutive à des apports alimentaires insuffisants. Des dysfonctionnements oromoteurs (troubles de la déglutition, aspiration pulmonaire du contenu gastrique souvent liée à un reflux gastro-œsophagien) expliquent en partie cette déficience d’apport. Les experts de la Société Européenne de Gastroentérologie, Hépatologie et Nutrition Pédiatrique (ESPGHAN) publient leurs recommandations relatives à l’évaluation et au traitement des troubles gastro-intestinaux et nutritionnels chez les enfants ayant une déficience neurologique. Les principales sont présentées ci-dessous :
- Les experts recommandent tout d’abord que l’évaluation et le suivi nutritionnel des enfants ayant une déficience neurologique soient effectués par une équipe pluridisciplinaire, incluant médecins, diététiciens, infirmiers, orthophonistes, ergothérapeutes et psychologues.
- Une évaluation du statut nutritionnel basée sur des mesures anthropométriques est recommandée au minimum tous les 6 mois. Elle doit être complétée par une évaluation annuelle du statut en micronutriments et un suivi régulier de la densité minérale osseuse. Une attention particulière doit être également portée à la santé dentaire et à la posture de l’enfant, qui peuvent contribuer aux difficultés alimentaires.
- Pour évaluer les besoins nutritionnels des enfants ayant une déficience neurologique, les références standards peuvent être utilisées pour l’énergie totale, les protéines et les micronutriments. Ces enfants présentent un risque accru de déshydratation ; une surveillance étroite de leur état d’hydratation doit par conséquent être assurée.
- L’alimentation par voie orale est recommandée si l’apport nutritionnel est suffisant, s’il est sécuritaire et non stressant pour l’enfant et si le temps de repas n’est pas trop long. Au-delà de 3 heures par jour, une alimentation entérale est recommandée. Dans le cas d’une alimentation entérale prolongée, une gastrostomie doit être envisagée. Elle ne doit être effectuée que lorsque les parents sont prêts à l’accepter.
- Les interventions chirurgicales antireflux doivent être réservées aux cas de reflux les plus sévères et ne peuvent être envisagées qu’après une endoscopie digestive haute et des biopsies.
- Pour les interventions les plus lourdes, l’aspect éthique doit être minutieusement considéré, ce qui peut nécessiter l’intervention d’un professionnel dans la prise de décisions.
L’objectif de ces recommandations est de faire progresser la prise en charge, par les professionnels, des enfants ayant une déficience neurologique, pour améliorer leur qualité de vie ainsi que celle de leur famille.